Tuomaksella diagnosoitiin n. 8kk iässä epilepsia (tajunnan muutoksin ja automatismeina ilmenevä monimutkainen paikallinen epilepsia)  ja aloitettiin lääkkeenä trileptal, kohtausoireena oltiin havaittu tuijottelua ja toiminnan pysähtymistä,mutta näitä oli aika vaikea huomata tai erottaa vauvan muusta tuijottelusta, kun kokemusta eikä tietoa epilepsiasta mulla ole ennestään ollut.

No nestemäinen trileptal käytännössä meni läpi tuomaksesta suoraan, sillä lääkepitoisuudet näytti siltä kuin lapsi ei saisi lääkettä ollenkaan ja ainoa asia jonka olen varmasti muistanut niin on ollut tuomaksen lääke.

Vaihdettiin se sitten apydan tablettiin, jonka saa hyvin annettua murskattuna hedelmäsoseessa. Ei huomattu mitään kummempaa, mutta mentiin uudestaan video eeg:seen, että saadaan varmistus että lääke auttaa.  Siellä näkyi purkauksia edelleen paljon ja nyt ne olivat levittyneet laajemmalle aivokuorella, joten meidät hälytettiin lasten neuropolille aloittamaan uusi lääke orfiril long, apydanin kaveriksi. Tuomas oli alkuun pari viikkoa tosi väsynyt, mutta lääkäri sanoi, että se on tyypillinen haittavaikutus ja sen pitäisi mennä parissa viikossa ohi ja niin menikin. Alettiin sitten loppuvuodesta 2017 ihmettelemään kun tuomas sillai säpsähti (ihan kuin olisi säikähtänyt jotain) ja katse kääntyi ylös ja pysähtyi kunnes alkoi hymyilemään ja näitä alkoi tulee vähän millon sattuu pitkin päivää. Ajattelin, että ehkä vaan kuvittelin ja mainittiin näistä sitten kuitenkin poikien lasten neurologian osastolla, kun olivat siellä tammikuun 2018 lopussa viikon. Lääkärikin sattui onneksi näkemään tämmöisen säpsyn ja sanoi, että osastojaksolla otetaan lyhyt eeg ja siellä näkyi uudenlaisia purkauksia, joita kaikkia ei pystynyt edes tuomaksesta havaitsemaan päälle päin, näitä kohtauksia kutsutaan myoklonisiksi kohtauksiksi.

Nyt aloitettiin sitten tänään 5.2.2018 kolmas lääke frisium tuomakselle ja toivotaan, että saataisiin kohtaukset hallintaan.

Nyt jännittää, että eteneekö tuomaksen epilepsia ja paheneeko se vielä jatkossa ja saadaanko lääkkeillä purkauksia loppumaan. Onneksi tuomas ei ole koskaan saanut kouristus/tajuttomuuskohtausta ja pidetään peukkuja ettei sellaista tulekaan.

26114715_932503120247500_467876273644447